En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 46.000 personas padecen esclerosis múltiple (EM). Es una enfermedad neurodegenerativa, que dura años y que pasa por fases muy diversas. Su impacto sobre la calidad de vida es muy alto y su esperanza de vida se reduce al equivalente de tres o cuatro meses cada año. Además, es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico.

Pero a pesar de todo ello, hay componentes vitales que no se deben alterar jamás. Uno de ello es la sexualidad. Una persona con esclerosis múltiple puede disfrutar de una vida sexual plena y satisfactoria. Y así, destruyendo mitos y barreras que acaparan muchas veces a esta enfermedad, lo asegura a ELMUNDO.es la doctora Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN: “A pesar de algunas dificultades, pueden tener relaciones sexuales normales y disfrutar plenamente de ellas”.

Del mismo modo lo mantienen Irene Bartolomé, fisioterapeuta especialista en pelviperineología, y la psicóloga Silvia García de Sola, ambas especialistas de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) quienes recientemente pusieron sobre la mesa esta temática en la ‘II Reunión Nacional de Enfermería en Esclerosis Múltiple’ organizada por Novartis.

El trabajo multidisciplinar en esta enfermedad, afirman, es muy importante ya que “es fundamental que a la hora de preguntar sobre estos temas, los profesionales, lo hagan con normalidad, sin titubeos ni vergüenza, sin juzgar y ofreciendo un espacio en el cuál el afectado de EM pueda sentirse relajado para poder hablar sobre el tema”.

Problemas asociados

Es importantísimo, insiste por su parte la doctora Moral, que consulten con su neurólogo estos problemas sexuales, ya que son bastante frecuentes. Entre 40-80% de las mujeres con EM presenta algún tipo de disfunción sexual, y en los hombres la prevalencia es del 50-90%. Eso sí, “suelen ser más frecuentes en las fases más avanzadas de la enfermedad”, aclara.

Los problemas que pueden aparecer, explican las expertas de la FEMM, en mujeres, son: disminución de libido, disminución de lubricación vaginal, alteración de sensibilidad, dificultad para alcanzar el orgasmo o ausencia de este y dispareunia. Y en hombres: disfunción eréctil (DE), alteración orgásmica, problemas de eyaculación, y también, como en las mujeres, disminución de libido. No obstante, recalca por su parte la doctora Moral, “con tratamientos farmacológicos se pueden paliar muchos de los síntomas”. Por ejemplo, para la DE existen tres fórmulas que funcionan de forma especial, estos son: sildenafilo, dalafilo y vardenafilo. En definitiva asegura que “no hay cura, pero sí tratamientos efectivos”.

Por otro lado, a nivel fisiológico, las principales dificultades son la fatiga, la espasticidad, las alteraciones urinarias e intestinales, la pérdida de coordinación, el dolor, los problemas sensoriales y los problemas de movilidad. Y por último, a nivel psicológico, las más comunes son: la baja autoestima, la depresión, problemas de ansiedad, problemas de pareja, miedo a las relaciones, experiencias traumáticas y el deterioro cognitivo. “También es importante señalar que algunas medicaciones (por ejemplo, algunos antidepresivos) pueden tener como efecto secundario la disfunción sexual”, señalan las especialistas.

Además de estos problemas, pueden darse otros factores asociados a la discapacidad que, según la especialista en psicología, pueden afectar a nivel sexual como el cambio de rol en la familia y en la pareja, el miedo a una discapacidad potencial o real, las constantes preocupaciones por la pérdida de salud y autonomía, y la dependencia para el cuidado.

Así, todos estos factores, aseguran, pueden afectar a las reacciones sexuales ya que, según la mayoría de las parejas, el sexo es algo que estrecha los lazos de la relación o se convierte en algo que separa la pareja en forma gradual. Por eso es necesario trabajar todos los aspectos: tanto la parte física, desde la fisioterapia y otras áreas especializadas y la parte personal. Insisten las expertas: “Los problemas con tratamientos de ambos tipos pueden mejorar de forma notable”.

¿Cómo disfrutar?

“Todos tenemos derecho a seguir disfrutando de nuestra sexualidad, independientemente de la edad, discapacidad, enfermedad que tengamos”, afirma contundente Bartolomé.

Es muy importante, por tanto, que estos problemas se aborden desde un tratamiento especializado e interdisciplinar. Así, se debe comenzar explicando bien en qué consiste la función erótica y sexual, explicar que la sexualidad no es solo coital. En definitiva, que “hay muchas formas de desarrollar la sexualidad: besos, caricias, masajes etc.”. La práctica sexual coital, añade García de Sola, está sobrevalorada. Si bien es una práctica satisfactoria, debería entenderse ésta como algo más de las relaciones sexuales. “Cada cual debe buscar su placer de la forma que más le guste”, indica.

En definitiva, lo importante es saber que no estás tú sólo, que no eres el único, y que es fundamental hablar del tema con tu pareja y con profesionales especializados, iniciando tratamiento en cuanto se noten las primeras dificultades.

Recomendaciones y consejos

Por último, las especialistas enumeran una serie de recomendaciones que pueden ser útiles para mejorar y disfrutar de las relaciones.

  • Reservar tiempo para la intimidad no sexual con la pareja.
  • Separar el sexo del afecto: que no dé miedo ser cariñoso con la pareja porque piense que puede ser un juego preliminar para el sexo.
  • Despertar la imaginación y aumentar el deseo sexual: lectura de novelas o ver películas con contenido sexual o romántico.
  • Reservar un “tiempo preferencial” para la intimidad sexual: a unas horas adecuadas para la pareja y para el afectado.
  • Descubrir nuevas cosas alrededor del sexo: novedad y creatividad. Practicar ejercicio y alimentarse bien, para así sentirse mjor y tener más energía.
  • Mantener una buena autoestima.
  • Relajación: para mantener la ansiedad hacia el sexo bajo control, así como ayudar a descansar y mantener los niveles de fatiga lo más bajos posibles.

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